Figli speciali, maestri di vita

Il 7 settembre del 2011 ho ricevuto la diagnosi di SMA per mia figlia Aurora. La SMA (atrofia muscolare spinale) è una patologia genetica rara ad insorgenza pediatrica che colpisce il motoneurone, per cui la muscolatura volontaria, non ricevendo impulso dal sistema nervoso, si atrofizza progressivamente. Nella forma peggiore, la SMA 1, i bambini perdono la capacità di deglutire e di respirare autonomamente e, fino a due anni fa, quando non esisteva nessuna terapia, non superavano i due anni di vita se non con l’ausilio di macchine per respirare e con la nutrizione via peg.

Aurora aveva 20 mesi e non aveva mai camminato e non ha mai camminato nemmeno dopo. “Ha una bella SMA” ci hanno detto, ed effettivamente come SMA 2 è molto forte e autonoma, ma il giorno della diagnosi non si dimentica, è da considerarsi un vero e proprio lutto, perché è come se venisse a mancare il figlio ideale, quello che ci siamo immaginate noi mamme fin da quando era nella pancia; ma se ci pensiamo bene, questo figlio ideale non esiste e prima o poi tutte le mamme devono rinunciarci, anche se questo nella maggior parte dei casi avviene gradualmente, nel tempo, facendo i conti col fatto che ogni essere umano è unico e irripetibile e deve fare la sua esperienza su questa terra con gli strumenti che ha. Quello che accade alle mamme che ricevono la diagnosi per il proprio figlio è che non hanno il tempo di lasciare andare gradualmente questo bambino ideale, immaginato e sognato, ma subiscono un vero e proprio trauma. Un figlio con una patologia ti mette di fronte al fatto che spesso crediamo di poter controllare tutto, facciamo anche molti esami diagnostici come villocentesi o amniocentesi, e se queste risultano negative rispetto alle poche patologie indagate, pensiamo che il bambino sia sano, ma solo le malattie genetiche sono migliaia e la verità è che il controllo è un’illusione.

Non dimentico la data della diagnosi anche perché da quel momento ho potuto agire, sapevo cosa dovevo e potevo fare con la mia bambina, per aiutarla e sostenerla al meglio nella sua crescita; i giorni precedenti sono stati i peggiori per me, perché la SMA era solo una delle tante ipotesi e alcune erano ben più spaventose. Ricordo i giorni nell’attesa della diagnosi come i più destabilizzanti della mia vita, anche perché, quando abbiamo iniziato a fare le indagini cliniche, era nato da 10 giorni il mio secondo figlio, Marco.

Dopo la diagnosi di Aurora abbiamo fatto l’esame genetico anche a Marco, ed è risultato anche lui affetto da SMA. Marco ha una SMA 3, la forma più lieve, nel suo caso, molto più lieve, quasi asintomatico; oggi che ha 9 anni lo posso dire quasi serenamente, ma quando hai una figlia che non cammina e sai che tuo figlio più piccolo ha la stessa patologia, vivi la sua crescita con in testa quella spada di Damocle che ti fa tremare a ogni caduta e tirare un sospiro di sollievo a ogni progresso motorio.

I miei figli mi hanno insegnato a stare nel qui ed ora, a non proiettarmi troppo in là nel tempo, perché la testa fa brutti scherzi e le difficoltà quando sono nel pensiero si ingigantiscono, mentre quando ci sono davvero vanno affrontate e la sorpresa è che le risorse ci sono, nel momento del bisogno, quando c’è la possibilità di agire, emergono sempre. Mi hanno insegnato e mi insegnano tutti i giorni quali sono le cose importanti e quanto è bello gioire delle piccole conquiste; mi insegnano anche la pazienza e la compassione perché quando si hanno difficoltà vere e magari ci si trova circondati da persone che si lamentano per nulla… beh, quelle doti le sviluppi per forza!

Oggi è la giornata mondiale dei prematuri e come mamma, coach e counselor sento il desiderio di condividere un pensiero con tutte le mamme che sperimentano la sfidante relazione con l’attesa e con l’ignoto; penso con grande affetto a queste mamme, riflettendo sul fatto che questa situazione in pratica racchiude tutto quello che ho appena raccontato in una sola unica esperienza: la diagnosi, perché essere prematuri è già una condizione ben precisa, ma anche l’attesa, perché non sai cosa succederà, se ci saranno conseguenze sul bambino, e la paura è tantissima… in più tutto questo avviene contemporaneamente alla nascita, che è già di per sé un momento cruciale per una donna che diventa mamma e non ha avuto il tempo di prepararsi poiché il parto avviene in un tempo imprevisto, in anticipo rispetto a quanto programmato. Inoltre, la possibilità che ci siano conseguenze si vedono nel tempo, durante le varie fasi dello sviluppo, per cui queste mamme guardano i figli crescere con gli occhi della paura.

Quello che voglio dire loro è di accogliere la paura, ma di non permetterle di avere il sopravvento, quindi di rimanere quanto più possibile nella vibrazione dell’amore e della speranza, soprattutto in quei momenti in cui non si sa come si evolverà la situazione. Non rimanete sole, cercate di farvi sostenere. Abbiate fiducia nel fatto che qualsiasi cosa accadrà troverete tutte le risorse per affrontarla. Celebrate la meraviglia della vita e la fortuna di vivere in una civiltà che può sostenere questa difficoltà. Sappiate che i vostri figli speciali saranno i vostri più grandi maestri perché vi insegneranno la vita, quella vera.